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你永远不会独行!陈秀添,男,12岁,广东陆河人,现居住于深圳龙华墩背。出生3个月时既诊断出重度地中海贫血,断断续续治疗至今。目前为止累计已花费医疗费200多万元。家里还有一个年幼的弟弟,母亲为照顾孩子不能上班,只有做装修工的父亲挣钱。为此家中负债累累,被政府定为精准扶贫户。现已无力再承担接下来的治疗费用。经会员翁裕华的引荐,特向协会申请帮扶。经秘书处审核,符合帮扶条件。考虑到协会刚对口募捐不久,为不给会员们增加压力,秘书处向协会理事会建议直接顶格帮扶2万元。经协会理事会审核于元月13日通过。 今天彩虹之路帮扶协会徐绍木会长、吴遇春秘书长、引荐人翁裕华会员等热情接待了前来受捐的陈秀添父亲。徐会长向陈秀添父亲详细介绍了彩虹之路的由来和运作情况。大家也一同为孩子的病情出谋划策,并代表彩虹之路帮扶协会的全体会员祝福陈秀添能早日健康。陈秀添父亲也请大家转达他们一家对彩虹之路所有爱心会员的感谢。 地中海贫血(简称地贫)是我国南方各省最常见、危害最大的遗传病,人群发生率高达 10%以上,以广东、广西、四川为主。此类型患者的血红蛋白在6g/dl以下,严重缺乏正常的血红蛋白,如果没有血液补充,将出现以下症状:面色苍白,易疲倦,食欲不振,免疫力低下(易受感染等),发育缓慢和肝脾肿大等。长此下去,易导致发育不全、骨骼变形和心功能衰竭,从而缩短寿命。因此,需要定期输血。目前尚无确切、普及的根本有效的治疗方法,治疗费用也极其昂贵,给病人和家庭都带来了巨大的经济压力和精神折磨。 孩子是上天送给父母的礼物,但是对于陈秀添的父母来说,这礼物是多么的沉重!我们接待过的帮扶对象,大都是在成长过程中发病。而对于陈秀添父母来说,从他出生到现在整整12年,整个家庭就在一直为他的健康而顽强守护。陈秀添出生三个月即查出病症,三岁前输血家庭还能勉强承担。三岁后随着输血和用药费用的大幅增加,家庭开始不堪重负。为此陈秀添的父亲最多同时打三份工,下班还开摩的。 我们接待陈秀添的父亲时,生活的重压已让这个男人变得沉默寡言,满脸疲惫。只有谈起孩子,他才难得露出一丝微笑:儿子小时候是多么可爱,读书多么的聪明,因此能得到深圳狮子会的奖学金。然后眼神又变得黯淡:只要秀添不得流感或感染病毒。因为对于正常孩子,那只是小疾,而对于免疫力差的秀添,每一次都像经历一场炼狱。 面对孩子身患重疾,有些人选择放弃,有些人却选择继续苦苦支撑,让本是早已干枯的双手,托起孩子的希望,无论最终的结果如何,最终煎熬的都是父母的心。我们问陈秀添的父亲,这么多年,你想过放弃没有?他毫不犹豫地摇头说,他和妻子从来没想过放弃孩子。即使周围有人劝他们放弃,但是他们从来没有动摇。 孩子是脆弱的,但是他有位坚强的父亲。对于需要长期治疗的陈秀添来说,彩虹之路的帮扶或许只是杯水车薪,因此需要更多的社会力量来帮扶。让我们携起手来,告诉这位父亲: 你永远不会独行! 上一篇握住你的手,来自星星的孩子!下一篇跨年的爱心接力帮扶 |