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握住你的手,来自星星的孩子!每年的4月2日,是世界自闭症日。在这个特殊的日子,深圳市坪山区彩虹之路(慈善)帮扶协会的吴遇春秘书长带领副秘书长周宇霆、监事曾丽红来到深圳龙岗区龙城医院儿童康复科,探访在此进行康复治疗的儿童和家长。 自闭症又称孤独症,是儿童时期广泛性发育障碍中最为典型和常见的一种疾病。更专业的叫法是“孤独症谱系障碍(ASD)”,它包括了一系列的孤独症,比如阿斯伯格综合征(所谓的学者综合征,在某一方面能力超群,如数学和音乐)。自闭症曾经被错误地认为是儿童精神分裂症,但事实上它是一种神经发育性障碍。因为缺乏了解,自闭症常被视为一种奇怪而陌生的疾病。所以患此病的孩子又被称为“来自星星的孩子”。很多孩子患了自闭症后,没有幼儿园和学校愿意接纳,成年后就业更成困难。家长承受着巨大的精神压力,这些孩子们没有正常的生活和家庭环境,没有机会接触同龄小朋友,总受到来自各方的冷嘲热讽,甚至被同龄人骂成“神经病”。 尽管医生有时候会使用一些药物,但药物只是针对某些症状,比如焦虑、多动、重复刻板行为、冲动攻击行为、食欲和睡眠障碍等。而对于自闭症的核心症状,任何药物都几乎没有效果。目前。自闭症治疗的最有效的方法就是持之以恒的科学的康复训练。除此之外,尚无良策。这需要家长花费大量金钱来维持康复治疗。家庭如果有了这样的孩子,有如灾难降临,承受医疗费用和精神的巨大压力。在深圳,有深圳户籍的孩子每年能得到政府4-5万的补助,而对于无深圳户籍的家庭,更是雪上加霜。 此前,彩虹之路在承包社会服务项目中,发现自闭症患者这个特殊的群体,经过上门拜访多个自闭症患者家庭,深刻体会到自闭症家庭面对的困难。在上报协会领导后,彩虹之路理事会专门召开会议,听取相关工作人员的汇报。感同身受之余,理事会全体成员通过决议,决定一次性帮扶五个有自闭症儿童的困难家庭。 深圳市坪山区民政局副局长张鹏同志得知此消息后,专门要彩虹之路会长徐绍木先生等到区民政局汇报相关工作,对彩虹之路的此项善举给予高度赞扬,并对帮扶工作做出具体指示,体现了政府对自闭症家庭的深切关怀。此善举也得到深圳市坪山慈善总会和深圳市自闭症研究所等相关组织的关注。 在今天的探访中,彩虹之路一行得到龙城医院儿童康复科伍友平医生及其他医护人员的协助。多年的专业经验,使伍友平先生深刻理解到自闭症患者家庭的苦恼,并希望透过我们,让政府相关部门和社会各界人士加强对这个特殊人群的关注。探访中,吴遇春秘书长等受到治疗的自闭症患者还有脑瘫、唐氏综合症患者等家长的热烈欢迎,他们述说自己孩子的具体病情以及家庭由此遭遇的不幸。彩虹之路的工作人员请家长们填写了《重症患者情况调查表》,以调查和统计相关病症患者的具体情况,为以后的帮扶工作提供资料,并会将此资料提交给相关政府部门和组织。下午共有近30位家长填写了调查表。彩虹之路的工作人员会择日再来龙城医院,对更多的病患家庭进行调查统计。 家长们踊跃填写《重症患者情况调查表》 为了让社会更多关注自闭症患者,彩虹之路藉此一次性帮扶五个自闭症患者家庭的机会,将举行隆重的捐助仪式,邀请相关政府部门领导、相关病症研究机构、自闭症康复机构、其他慈善组织及自闭症患者家庭、社会爱心人士见证此项善举。此后,彩虹之路会邀请相关专家免费为广大自闭症患者家长进行专题讲座,并会为自闭症孩子们组织集体联谊活动。 对于自闭症的孩子来说,要让他们融入社会,与同龄人共同成长。对于普通人来说,请不要歧视他们,请用温柔的心包容、接纳他们。要告诉自己的孩子,在这万千世界里有一群人,他们患有孤独症,看起来和我们有一点点不一样,其实也没有什么不同,只要我们能看到彼此的不同,尊重、包容与接受彼此的差异,我们就能快乐地生活在一起。 龙城医院伍友平医生的呼吁 握住你的手,来自星星的孩子! 上一篇伟大的母亲,我们何忍抛弃你?下一篇你永远不会独行! |